Numărul  potențialilor donatori înscriși în Registrele internaționale ale donatorilor de celule stem hematopoietice a ajuns la 25 de milioane, oferind speranță tuturor pacienților bolnavi de cancer de sânge aflați în căutarea unui donator

Cifra record a potențialilor donatori voluntari de celule stem hematopoietice a fost comunicată în cadrul celei de-a 41 Întâlniri Anuale organizate la Istanbul de Grupul European pentru Sânge și Transplant de Măduvă  (GESTM), în colaborare cu mai multe organizații internaționale din domeniu.

Săptămâna aceasta, Asociația Mondială a Donatorilor de Măduvă (AMDM), Donatorii de Măduvă Osoasă de Pretutindeni (DMOP) și Grupul European pentru Sânge și Transplant de Măduvă (GESTM) anunță atingerea cifrei record de 25 milioane de persoane la nivel mondial înscrise ca potențiali donatori voluntari de celule stem hematopoietice (CSH) în speranța salvării vieții aflate în pericol a celor care se luptă cu cancere și boli grave de sânge. Acest moment de referință oferă un plus de speranță pacienților, familiilor acestora și personalului medical, aflați în căutarea unui donator compatibil. La fiecare trei minute, o persoană este diagnosticată cu cancer de sânge, dar fără un frate sau o soră compatibili,  multe astfel de persoane se bazează pe registrele din toată lumea pentru a-și găsi un donator compatibil.
DMOP a fost înființată în 1989 ca rezultat al colaborării a opt țări, ajungând ca în prezent să reprezinte o comunitate formată din 53 de țări care cooperează în vederea realizării unui inventar centralizat al tuturor potențialilor donatori voluntari de CSH din întreaga lume. Se constituie astfel într-o resursă capitală pentru pacienții care au nevoie de un transplant de CSH, deoarece în aproape 50 la sută din cazurile de transplant de CSH, donatorul și pacientul provin din țări diferite.
DMOP lucrează în strânsă cooperare cu AMDM – asociație care are rolul de a stabili standarde consecvente și de nivel înalt pentru toate registrele donatorilor de CSH din lume – și pune la dispoziție o listă cuprinzătoare a potențialilor donatori de CSH și a unităților de sânge din cordonul ombilical donate, provenind în principal de la registrele și băncile de celule stem membre AMDM. Baza de date globală a DMOP poate fi ușor accesată de medicii care caută un donator compatibil în numele pacienților lor aflați în așteptarea unui transplant de CSH.
„Astăzi sărbătorim valoroasa cifră de 25 milioane potențiali donatori de CSH la nivelul registrelor din întreaga lume. Mulțumită acestor 25 de milioane de potențiali donatori voluntari, 250.000 de pacienți și-au găsit donatorul compatibil și au beneficiat de transplant de CSH de la un donator neînrudit. Dar munca noastră nu se încheie aici. Avem nevoie ca un număr și mai mare de potențiali donatori de CSH să se înscrie în registrele înființate în toată lumea, având în vedere că același număr de pacienți au căutat fără succes donatori compatibili”, a declarat Prof. dr. Jon J. van Rood, fondatorul DMOP.
În fiecare an, mii de persoane sunt diagnosticate cu cancer de sânge. Transplantul de CSH reprezintă un tratament care poate salva viața pacienților în cazul a peste 70 de boli diferite, printre care se numără leucemia, limfomul și anemii hemolitice ereditare severe, dar și afecțiuni precum anemia aplastică, sindromul mielodisplazic, tulburările ereditare ale sistemului imunitar și tulburările metabolice moștenite.
Președintele AMDM, domnul Michael Boo, Doctor în drept, a anunțat cu mult entuziasm această etapă de referință. „Suntem recunoscători milioanelor de oameni din întreaga lume care s-au înscris ca donatori voluntari din dorința de a fi leacul celor aflați în suferință. Cu fiecare persoană înscrisă într-un registru al donatorilor de CSH cresc șansele ca într-o bună zi fiecare pacient să-și găsească donatorul de care are nevoie”, a declarat domnia sa. „Rolul nostru ca și comunitate globală este acela de a continua să dezvoltăm acest inventar al donatorilor de CSH și unităților de sânge din cordonul ombilical, adăugând la el în fiecare an peste un milion de potențiali donatori voluntari de CSH și de unități de sânge din cordonul ombilical ce provin de la tot mai multe țări”, a adăugat domnul Boo.
Importanța creșterii numărului de potențiali donatori voluntari de CSH înscriși în registrele din întreaga lume este evidențiată de numărul tot mai mare de transplante de CSH folosite ca tratament în cazul multor boli. Din 1973, când a avut loc prima procedură reușită de transplant de CSH de la un donator neînrudit, s-a înregistrat o creștere exponențială a tuturor tipurilor de transplante de CSH, în special cele provenite de la donatori neînrudiți. În 1974, Anthony Nolan, primul registru din lume al donatorilor de CSH, înființat în Marea Britanie, demara procesul de recrutare a potențialilor donatori de CSH. Azi, procedurile de transplant de la un donator neînrudit au adesea aceeași rată de succes ca cele de la donatori frați cu pacientul.
Baza de date globală a DMOP reprezintă un serviciu unic disponibil centrelor de transplant și registrelor care, în numele pacienților din întreaga lume, caută cel mai potrivit donator pentru pacienții a căror salvare o constituie un transplant de CSH și care nu găsesc un donator din rândul fraților sau surorilor lor. Oferind un singur registru al tuturor adulților donatori voluntari de CSH și al tuturor unităților de sânge din cordon ombilical, DMOP facilitează căutarea rapidă și temeinică, semnalând dacă și unde s-a identificat un donator compatibil. În 2014, peste 225.000 cereri de căutare au fost onorate pentru pacienții care aveau nevoie de transplant de CSH. În prezent,  se realizează zilnic aproximativ 60 de transplanturi cu CSH provenind de la donatori neînrudiți, dintre care 22 de grefe de CSH sunt transportate în altă țară pentru a fi transplantate.
Registrul Naţional al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice (RNDVCSH)  este un registru mic: până la începutul lunii martie 2015 s-au înscris un număr de 20.570 donatori de CSH,  dintre care aproape jumătate – 8.967 donatori, sunt deja testați HLA. Baza de căutare pentru potenţiali donatori compatibili cu pacienți care au nevoie de transplant este incomparabil mai mare datorită interconectării cu alte registre internaţionale (Sistemul Informatic European al Donatorilor de Măduvă – EMDIS și Europdonor – Donatorii de Măduvă Osoasă de Pretutindeni). De la începerea activității RNDVCSH, în aprilie 2013, în centrele de transplant medular din România au fost realizate 56 transplanturi de CSH de la donatori neînrudiți, dintre care doi donatori sunt din RNDVCSH.  De asemenea, Registrul din România a furnizat celule stem hematopoietice recoltate de la un donator român pentru un pacient internațional.

Despre AMDM
La nivel mondial, în fiecare an, peste 50.000 de pacienți caută un donator neînrudit compatibil. Aproape 50% din pacienții care caută un donator, găsesc un donator perfect compatibil în afara țării lor. AMDM urmărește o standardizare la nivel global prin stabilirea unui program de acreditare a registrelor. Prin acest program de acreditare, AMDM se asigură că organizațiile protejează sănătatea și siguranța donatorilor, iar pacienții beneficiază de celule stem de înaltă calitate.
AMDM este o asociație internațională. Pentru mai multe detalii, puteți vizita website-ul www.wmda.info .

Despre DMOP
Pentru a găsi donatorul cel mai potrivit pentru un pacient, primul pas este să efectuați o căutare în baza de date globală a DMOP, unde sunt luați în evidență toți potențialii donatori și toate unitățile de sânge din cordon ombilical. Baza de date este ușor accesibilă medicilor care pot efectua o căutare rapidă și se pot lămuri în câteva minute dacă sunt șanse să existe un donator compatibil pentru pacienții lor.
DMOP este gestionat de Fundația Europdonor, o organizație olandeză nonprofit. Pentru mai multe informații, puteți vizita website-ul www.bmdw.org .

Despre GESTM
GESTM este o organizație nonprofit înființată în 1974 cu scopul de a oferi oamenilor de știință și medicilor implicați în activitatea clinică de transplant de măduvă osoasă o platformă pentru schimbul de experiență și colaborarea în elaborarea de studii în domeniu. GESTM are ca scop promovarea tuturor aspectelor asociate transplantului de celule stem hematopoietice, indiferent de tipul de donator sau sursa de donație a acestora, precum și realizarea de activități în domeniul cercetării de bază și celei clinice, educației, standardizării, controlului calității, și acreditării procedurilor de transplant.
În fiecare an, la sfârșitul lunii martie, SEMTS organizează o întâlnire anuală. Aceasta reunește peste 4.500 de oameni de știință, medici, asistente medicale, statisticieni, administratori ai bazelor de date de profil, biologi, tehnicieni și pacienți, continuând să reprezinte un prilej important de a asigura și încuraja schimbul de experiență, educația și productivitatea științifică, în scopul îmbunătățirii rezultatelor obținute de-a lungul anilor.
Pentru mai multe informații despre SETMS, vă rugăm să vizitați website-ul www.ebmt.org și pe Twitter: @TheEBMT and #EBMT15

Despre RNDVCSH
Registrul Naţional al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice este o instituţie publică aflată în subordinea Ministerului Sănătăţii şi înfiinţată prin HG nr. 760/2009. RNDVCSH a cărei misiune este de a de a identifica și asigura, la standarde internaționale, donatori de CSH compatibili neînrudiți, tuturor pacienților din România care au nevoie de un transplant și care nu au donatori compatibili înrudiți.
Una dintre activităţile de bază ale Registrului o constituie organizarea şi menţinerea unei baze de date complexe cu donatorii voluntari de celule stem hematopoietice și în același timp cu pacienții care au nevoie de un transplant. Această bază de date este securizată, conform tuturor standardelor internaționale existente în domeniu și face posibilă procesarea cererilor căutare a unui donator compatibil de CSH şi furnizarea celulelor stem hematopoietice (CSH), atât în ţară, cât şi în străinătate.
RNDVCSH este instituţia responsabilă cu coordonarea şi supravegherea activităţilor de recrutare, testare şi donare de celule stem hematopoietice de la donatori neînrudiţi, conform standardelor internaționale. RNDVCSH are onoarea de a face parte din această rețea internațională de instituții.

Cum și cine se poate înscrie ca donator!
Se pot înscrie în RNDVCSH, ca potențiali donatori, persoanele  sănătoase cu vârsta între 18 și 45 de ani. După o documentare completă asupra a ceea ce presupune donarea de celule stem și după semnarea unui formular de consimțământ privind decizia de a deveni donator/donatoare de celule stem hematopoietice, persoanele care și-au dat acordul vor completa un chestionar medical, li se va recolta o probă de sânge pentru analize și pentru determinarea profilului HLA. După acest demers, persoana înscrisă în Registru, poate fi perechea unui pacient aflat în căutarea unui donator compatibil. Cu cât mai mulți oameni se înscriu în Registru, cu atât cresc șansele de a găsi perechea salvatoare pentru semenii noștrii aflați în suferință și care așteaptă o șansă la viață. Potențial fiecare persoană înscrisă poate vindeca pe cineva de cancer.
Mai multe informații despre cum puteți deveni donator de celule stem găsiți accesând site-ul www.registru-celule-stem.ro  sau www.facebook.com/rndvcsh .
Cei care doresc să devină donatori pot suna la TelVerde 0800.88.STEM (7836), număr apelabil din  reţeaua Telekom România, ne pot scrie un mesaj accesând  https://www.registru-celule-stem.ro/contact  sau se pot adresa direct unuia dintre cele 18 centre ale donatorilor de celule stem (https://www.registru-celule-stem.ro/implicate/CentreleDonatorilordeCSH) .

Donarea de celule stem hematopoietice este voluntară, anonimă și reprezintă o nouă șansă la viață.